예하는 태어나면서부터 희귀질환이 있어서

10년이 되는 지금까지 계속해서 병원진료를 받으며 살아오고 있습니다.

저희 부부가 갈등의 최고조를 찍고 이혼을 생각할 때마다

예하는 쓰러져서 병원에 입원하곤 했습니다.

아픈 예하 덕분에 저희 부부는 죄를 돌아보고 회개할 수 있는 기회를 많이 가질 수 있었고,

그동안의 평범한 일상이 모두 하나님 은혜임도 깨달을 수 있었으며,

또 전능하신 하나님께 모두 맡기는 것도 할 수 있었습니다.

저희 가정이 깨어지는 것을 아픈 예하가 수없이 많이 막아주었습니다.

그 동안 예하가 평범하게 안 아프고 지내기만을 바라며

병원에 모든 것을 맡기고 지냈었는데....

엄마로서 제가 너무 안일하게 지내왔음을 반성하게 됩니다.

부모가 의료인인데, 아이의 질환에 대해 세세하게 알아야겠다는 생각이, 일주일에 2번씩 복통으로 병원에 달려가고 있는 예하를 보면서, 지금에야 비로소 공부해야겠다는 생각이 듭니다.

예하는 지금도 학교에 지각, 조퇴, 결석을 매우 많이 반복하고 있기 때문에, 미래에 직장생활은 가능할 것인지, 군대는 어떻게 해야하는 것인지 등 걱정이 매우 많습니다.

예하도 자신의 질환 덕분에 삶과 죽음에 대해 어릴 때 부터 많은 생각을 합니다.

저희 가족 모두, 예하를 살릴 수 있는 것은 하나님밖에 없다는 것을 알고 있습니다.

그동안 병원에 맡기고, 알아서 처리해줄 것이라고 안일하게 생각했었던, 희귀난치병 등록을, 엄마로서 제가 최대한 자료를 모아서 신청하려고 합니다.

등록 여부는 결국 하나님 손에 달린 일이지만, 제가 인간으로서 할 수 있는 최선을 다해 보려고 합니다.

부디 예하의 통증이 가라앉기를, 그리고 미래에 대해 너무 걱정하지 않고 평범한 일상을 살아갈 수 있기를, 그러기 위해 필요한 환경과 치료방법과 모든 것이 갖추어질 수 있기를,

하나님의 은혜를 구하며

기도부탁드립니다. 감사합니다.