249-3 휘문직장 박선혜 집사님의딸 임하랑에게

신경섬유종이라는 희귀난치병이 생기지 않도록 보살펴주시고, 몸의 반점이 없어지는 기적이 일어나기를 간절히 기도드립니다.

<아기 임하랑에게 희귀난치성질환의 증상이 보입니다. 소아의 몸에 밀크반점이 6개 이상이면 신경섬유종을 의심한다고 합니다.

난생 처음 들어보는 병인데 언제 어디에 종양이 생길지 모르는 희귀난치성 유전자 질환이고 현재 치료약이 없어 더 절망스럽습니다.

7월 초 소아과에서 이 병을 알게 된 시점 이후 하랑이의 몸에 밀크반점이 더 생겨서 30개가 되었습니다.

아산병원에 진료를 예약해놓았으나(8월초) 확진받을까봐 두려움도 있습니다.

이런 일이 나에게 일어난 것을 받아들이지 못하고 있고 고난과 고통의 시간 속에 갇혀 있는 기분입니다.

그래도 엄마가 강해야한다는 생각을 하며 지혜의 말씀을 마음판에 새기고 오늘도 온맘다해 아기를 사랑해주려고 합니다>

-박선혜 집사님과 딸 하랑이가

물이 없는 환경 가운데서 하나님의 인도함과 보호하심을 받아 갈수 있기를, 하랑이에게 기적이 좀 일어나길 기도부탁드립니다.