저희 영아부에 얼마전 새가족이 등록했습니다.
이름은 서성아, 현재 4살 (39개월) 입니다.
어머니는 추인경 집사님 이시고, 성아 위로 두 명의 자녀가 있습니다.
성아는 현재 희귀 난치성 질환인 <뮤코 지질증> 을 앓고 있습니다.
이 병은 몸에 단백질, 지방 등을 분해하는 효소가 없어
분해되어야 할 것들이 분해되지 못하고 계속 축적되기만 하여
더 이상 성장하지 않는 병이라고 합니다.
현재 성아는 성장이 멈춘 상태입니다.
눈이 안보이고 귀에도 문제가 있어 보통 소리의 1/3 밖에 듣지 못합니다.
기도 , 식도, 뇌혈관 등 각종 관들이 점점 좁아지고 있구요... (축적과 침작으로 인해)
지능은 살아있는데 엄마 아빠 등 몇 단어만 하는 정도며
8살까지 살 수 있는 시한부 인생 입니다.
지난 주일에 성아를 두번째로 보았습니다.
영아부에서 만든 풍선 봉고를 흔들며 조금이나마 소리가 들렸는지 좋아하던 모습이 생생하네요.
어머니께서 간절히 기도를 부탁하셨습니다.
저희 몇몇 선생님들만 알고 있기엔 마음의 부담이 커서
사랑하는 우리들 공동체에 중보 기도를 요청합니다.
먼저 간 희준이가 얼마나 아름답게 하나님의 사람으로 쓰여졌는지 알기에
우리 성아에게도 그 역할 잘 감당 할 수 있도록 동일한 하나님의 은혜가 임하길 기도해 주세요.
성아 어머니께서 전해주신 기도제목 입니다.
1)성아가 구원의 통로가 되어 많은 사람들 살릴 수 있도록.
2) 치료해 주셔도 감사하지만 그 모습 그대로 하나님께 귀하게 사용되어지길.
3) 이 병은 시간이 지날수록 많이 아프고 힘들어진다고 합니다.
하나님 부르실 때까지 성아가 너무 힘들지 않게, 안아프도록 기도해 주세요.
4) 성아가 아직까지 분유만 먹습니다. 의사 선생님이 잘 먹어야 한다고 하지만 성아가 밥을 넘기지 못한다고
합니다. 잘 먹고 잘 잘 수 있도록 기도해 주세요.
5) 어머니께선 마음은 힘들지 않은데, 몸이 힘드시다고 합니다.
성아와 두 아이의 양육에 지치지 않도록 많이 많이 기도해 주세요.
그 외 저희 영아부엔 요즘 아픈 아이들이 많이 있습니다.
혈우병이 있는 창민이, 수족구 병을 앓고 있는 승연이, 입술을 꿰멘 라윤이 , 여름 감기로 고생하는 친구들...
크고 작은 질병에 노출되어 있는 우리 아가들이 건강한 모습으로
하나님을 찬양할 수 있도록 생각날 때마다 기도해 주세요.
