이미라부목자님 기도제목 입니다
아들 지안이는 피부이식 수술을 위해
입원치료 중 이상 상처반응이 나타나
추적관찰 중 '괴저성농피증' 이라는
잠정 진단명을 확인하게 되었습니다.
스테로이드를 사용해야
상처의 괴사,악화를 막을 수 있는 질환이지만
피부이식술 이후라 피부생착을 먼저 시켜야했기에 스테로이드를 쓰지 못했고
피부생착까지는 성공을 시켰습니다.
이 질병의 특성상 여러 검사상으로도
드러나지 않았지만
결국 '괴저성농피증' 으로 확진을 받았습니다.
이 질환은 굉장히 드문 자가면역질환이자
희귀난치성질환 입니다.
밝혀진게 없어 임상경과로 추적해가며
치료해야하는 어려운 질병입니다.
스테로이드 사용이 '양날의 검' 이었고
피부이식+괴저성농피증+소아환아 라는
복합된 케이스로
대형병원 의료진 입장에서도
참 어렵고 치료가 힘든 드문 희귀질환 이었습니다.
내일 12/15(월) 서울대학교병원 어린이병원 으로 전원을 하게 됩니다
이제 집중치료 잘 받고
나음으로 갈 수 있기를
이 질병의 포로의 시기를 지나
'그러나, 긍휼을 베푸셔서 돌아갈 수 있게 하시는 주의 은혜' 를 경험케 하시길
함께 기도 부탁드립니다 ????
지안이를 위해 계속 중보기도 부탁드립니다
