희준이 엄마, 이혜진입니다.
내일(월요일, 8시) 희준이가 수술을 합니다.
조금전 병원에서 전화가 왔는데, 내일 수술하나가 취소되어서
화요일로 잡혀있던 희준이 수술을 내일 앞당겨 한다고 합니다.
그동안 희준이는 연하곤란으로 튜브를 코로 넣어서 위까지 직접 우유를 먹게 해주었는데
얼마전부터 갑자기 시작된 호흡정지가 역류 가능성이 있어 식도를 묶고 배에 구멍을 뚫어
직접 음식물을 넣게 해주는 위장관 수술을 해야 한다고 합니다.
그런데,
미토콘드리아 질환자들이 마취에서 못깨어나는 경우가 많고, 그중 희준이는 지난 조직검사에서
진정제와 국소마취제만으로도 한달이 넘도록 심각한 휴유증이 계속되는 극히 예민한 경우여서 수술 자체는 간단하지만 전신마취의 위험과 그 휴유증이 예상된다고 합니다.
의사선생님은
'왜 한달이 넘도록 회복이 안되는지 솔직히 잘 모르겠고, 수술을 해야되는 건지도 잘 판단이 안서고 수술과정도 안전할런지 잘 모르겠는데,
지금으로써는 대안이 없고, 수술을 안한다면 먹을때마다 반복되는 호흡정지 때문에 먹는건 위험해서 도저히 못할 것 같다.
그러면 우유를 대신해 영양제를 맞아야 하니 병원을 떠날 수 없고, 중심정맥관의 감염 역시 너무나 위험해서, 현재로써는 위험을 안고서라도 수술을 할 수 밖에 없을것 같다. 정말 솔직히 잘 모르겠다. 우리나라에서 이 질환에 대해 아는 교수가 다른 두 분이 있는데 그분들께도 찾아가서 물어도 좋을것 같다. 아마 부모님들이 힘든 결정을 하셔야 할것 같다'
이렇게 말씀하셨습니다.
그래서 아는 마취과 의사들에게 물어도 보고 수술을 결정하기까지 수많은 고민과
그동안 하나님께 기도한 고백이 진짜인가를 자문해보기를 반복하면서
결국, 어느 의사선생님께 가든 결과는 하나님의 주권임을 믿고,
결과까지 내려놓기로하고 화요일까지 기다리고 있는중인데,
조금전 느닷없는 전화를 받고 ,
왜 이런 상황을 또 주시는 것인지 혼란스럽고
미열이 있다는데 컨디션이 않좋은 상태에서 상황에 밀려 하는건 아닌지, 오늘 저녁 면회에서 유난히 말똥거리던 녀석의 모습도 괜히 새삼스러운 것이,숨어있던 불안감이 이렇게 툭툭 올라오는걸 보니,
그 며칠간 결과가 어찌되든 100% 옳으신 하나님의 결정이라고..다 내려놓았다던게 진짜인가 싶습니다.
꼭 마리아와 마르다의 모습처럼 말입니다.
중보기도 바랍니다.
1. 우리 부부에게 하나님께서 가장 좋은 것을 주실것임을 신뢰하도록 해주세요
2. 어떤 결과를 맞던지 저희와 동일한 은혜가 양가 가족들과 공동체, 중보기도자들에게 임하도록 해주세요
3. 희준이를 나사로처럼 예수님의 친구로 삼아 주시길..기도드립니다.
