지안이를 위해 기도해 주세요~
지안이는 괴저성 농피증으로 진단 받았습니다.
넘어진 후 무릎에 염증이 생겼고 아물지않아
계속되는 치료와 진료를 받다가 허벅지 피부를 이식받아 수술한 상태입니다.
괴저성 농피증 이라는 자가면역질환으로
확진 받았습니다.
괴저성농피증의 원인은 밝혀지지않았지만...
피부가 괴사되고 아물지가 않는
자가면역 질환중의 하나입니다.
처음에 넘어져 생긴 무릎 상처가 범위가 커지고
괴사가 되어 음압치료후 허벅지 피부를 공여받아 이식한 상태입니다
그런데 피부 공여부(허벅지)와 정맥 주사를 맞았던 오른팔 부위들도
처음 무릎상처부위 가피제거술 후 피부가 녹아내렸던것
녹아 내리고 있는 상태입니다.
계속 반복되는 염증으로 여러 상처가 아물지않는 상태입니다.
치료약 자체가 없어
여러 약물들을 쓰며 반응을 보며 치료해야하는데
어려운 치료라 합니다.
건국대병원에서 진료한지 거의 두달이 되었고
피부 녹아내림의 치료가 잡히지않고 계속되는 괴사들로 12월9일 화상치료로 피부문제를 잘 치료하는 한강성심병원으로 전원했습니다.
그러던중 한강성심병원 교수님께서,
11.29 진료협력센터 통해 예약된
서울대병원 진료 예약되었던
선생님들한테 상처사진, 검사결과자료 일부
카톡으로 공유하셨고...자료를 보낸후
오늘12월11일
서울대 소아 성형외과로 자문을 받고자 다녀왔다가
서울대 병원에서 입원을 결정해주셔서
12월15일 서울대학병원으로 다시 전원합니다
이제는 피부이식을 했던 공유피부까지,
왼쪽허벅지 전체로 상처가 넓기에
너무 참담한 고통의 시간을 보내고 있습니다.
무릎도 허벅지도 정맥주사를 맞았던 팔까지
괴사부위가 너무 많은 참담한 상황입니다.
너무 해석이 안되는 고난앞에 뚜렷한 치료약과 치료방법도 없는 상황 가운데
지안이도 엄마인 이미라집사님도 너무 힘든 상황입니다.
주님 불쌍히 여겨주셔서 고쳐주시고
많은 분들의 중보기도가 너무 간절한 상황입니다.
부디 모두들 기도부탁드립니다.
